Herkese Merhaba;
Bu aralar çok sık duyduğum ve beni bir hayli üzen, tedavisi çok pahalı olan SMA hastalığı (gen hastalığı) ile çıkmak istedim karşınıza. Bu hastalığın önüne geçmek için evlenmeden önce çiftlerin gen testi yaptırması çok önemli. Gen testi, geleceğimiz olan çocuklarımızın sağlıklı bireyler olarak yetişmesinde önemli bir rol oynuyor. Devletimizin, evlenecek çiftlere gen testini zorunlu tutması; tüm ailelerin bu kötü hastalıkla maddi ve manevi olarak sınanmamasının da teminatı olacağını düşünüyorum.
SMA hastalığına yakalanmış çocuklu ailelerin çaresizliğini, sıkıntılarını gördükçe bir anne olarak çok üzülüyorum. Görüyorum ki duyarsız bir kesime karşı olabildiğince ses olmaya, güç olmaya çalışan duyarlı bir kesim de var. Kitleleri harekete geçiren sosyal medya, SMA hastası çocukların ebeveynleri için de iyi bir platform. Bu mecradan bağış toplayıp en azından mücadelelerini sürdürüyorlar. Geçmişte biliyorsunuz ki CHP İstanbul Milletvekili Sezgin TANRIKULU, yılbaşı özel çekilişinden Türkiye Varlık Fonu’na kalan 75 milyon liranın SMA hastası çocukların tedavisinde kullanılmasını sağlamak için TBMM’de komisyon kurulmasını istemiş, sosyal medyadan birçok sanatçı ve siyasi isimler destek olmuştu. Şimdi görüyorum ki kendi sosyal mecralarından canlı yayın yaparak bağış topluyorlar. Onların yardım taleplerine ses olan 2014-2019 dönem Bornova Belediye Başkanı Olgun Atilla, CHP İzmir Milletvekili Sevda Erdan KILIÇ, CHP Parti Meclisi Üyesi Hasan Efe UYAR, Mehmet ASLAN, Avukat Niyazi ÜNALMIŞ, Altay Spor Kulübü ve Ege Ajans gibi birçok kurum ve çeşitli meslek gruplarından insanlar sosyal medya hesaplarından canlı yayın yaparak bu ailelere destek oldular. Duyarsız kalmayıp örnek olan, destek olan, bağış yapan ve sayfalarında paylaşan tüm vatandaşlarımızın desteği çok kıymetli. Maalesef ki SMA hastalığı için toplanan bağış miktarı çok yüksek lakin ama ailelerin umutları, evlatları için çabaları çok yüksek. 24 çocuğumuz yapılan bu bağışlarla kurtuldu. SMA hastalığının çağımızın hastalığı olmaması için ve daha fazla yaygınlaşmaması için gen testinin mecburi tutulması şart. Emek verenlerin mücadelelerinin karşılığını alacağı ve SMA hastası sayısının daha fazla artış göstermediği bir dönem umut ediyorum.
Sağlık ve sevgi çevrenizi sarsın.
